Por Elizabeth Ponce
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, es un padecimiento poco conocido, incluso por los propios médicos. Hasta hoy la ciencia no tiene respuestas sobre las causas de este padecimiento degenerativo y menos aún un tratamiento médico curativo; sin embargo en los últimos años se han desarrollado algunos medicamentos que ofrecen buenas perspectivas pero aún se encuentran en fase experimental. Lo dramático, es que la expectativa de vida de los pacientes a partir del diagnóstico va de los tres a los cinco años.
Enfermedad que sale del anonimato
Si bien en los últimos días ha tomado notoriedad con los movimientos en las diferentes redes sociales en las cuales miles de famosos se han unido a la causa, es poco lo que conoce sobre esta enfermedad que fue identificada por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, y fue hasta 1939 que atrajo cierta atención cuando puso fin a la carrera del reconocido beisbolista estadunidense Lou Gehrig.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras llegan desde el cerebro hasta la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. La degeneración progresiva de las neuronas motoras en ALS provocan el deceso del paciente. Cuando mueren las neuronas motoras, se pierde la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular.
Esta enfermedad se manifiesta por lo general, en adultos de entre 40 a 70 años de edad y los síntomas que presentan son: dejar caer los objetos, tropezar de manera constante, percibir fatiga inusual en brazos o piernas, hablar con dificultad, sufrir calambres o tics nerviosos. La evolución de Esclerosis evoluciona hacia una parálisis, habitualmente en las cuatro extremidades, hasta dejar postrado al paciente, quien durante el proceso nunca pierde sus facultades mentales.
ELA en México
Según la ELA en México, igual que a nivel mundial, se calcula que va de 1 a 3 casos nuevos por cada 100 mil personas.
Una encuesta entre médicos mexicanos del Centro de Opinión Pública de la Universidad del Valle de México revela que 62% considera complicado o muy complicado realizar el diagnóstico, mientras que 79% desconoce un protocolo de diagnóstico y tratamiento.
El estudio realizado en conjunto con la asociación AMELA-FYADENMAC (Familiares y Amigos de enfermedad de la neurona motora) entre médicos generales y especialistas de nueve ciudades del país mostró que 26% no asocia las siglas “ELA” con ninguna enfermedad.
La encuesta a profesionales de la salud tanto de instituciones públicas como privadas destaca que los médicos generales y familiares, médicos de primer contacto con los pacientes, son quienes menos información tienen respecto a este tipo de enfermedades
El reto #Ice bucket challenge, donaciones sin precedentes
Este reto se ha convertido en viral en Facebook, Twitter y Youtube, y va más allá de un montón de famosos o de políticos empapados con agua haciéndose publicidad. Se trata de recaudar fondos para la investigación del padecimiento; es producto de una campaña lanzada en Boston, Massachusetts, a favor del ex jugador de béisbol del Boston College Pete Frates, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y que ha resultado todo un éxito.
El monto de donaciones reportadas a diario por la Asociación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), así lo demuestran. La clave radica, en buena medida, en la incorporación inicial de dos gigantes de la tecnología: Marc Zuckerberg y Bill Gates y que ha sido seguida por muchos.
El jueves pasado, el mismo día que el creador de Facebook se sumó al movimiento tirándose un balde de agua fría y lanzando un desafío al creador de Microsoft, la Asociación ALS reportaba 7.6 millones de dólares en donaciones desde el inicio de la campaña, el 29 de julio pasado. Este lunes, la cifra se había cuatriplicado para llegar a 15.6 millones de dólares, además de haber incorporado a 307 mil nuevos donantes.
¿Cómo surgió?
La campaña #IceBucketChallenge (desafío del cubo de hielo) arrancó a principios del verano en Boston con el ex jugador de béisbol del Boston College, Pete Frates, quien fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica en 2012.La campaña se afianzó en Boston cuando los amigos y familiares del deportista se rociaron con cubetas con hielo para crear conciencia de la enfermedad. El ex beisbolista de 29 años de edad vive ahora paralizado y come a través de un tubo de alimentación, sin poder hablar.
¿Cómo funciona?
La prueba consiste en tirarse agua helada sobre la cabeza para crear conciencia y recaudar fondos. Una vez que una persona es nominada por un amigo tiene 24 horas para cumplir el reto. Si lo hace antes del tiempo definido, donará 10 dólares a una organización que investigue sobre la esclerosis lateral amiotrófica, si no lo hace, donará 100 dólares.
Celebridades como Lady Gaga, Justin Bieber, Oprah, Justin Timberlake, Robert Downey Jr, Selena Gomez, Taylor Swift y deportistas como el basquetbolista Lebron James y el futbolista Cristiano Ronaldo son las que se han unido al reto. En México entre los que se han unido al reto se encuentra la cantante Belinda, Anahi, el futbolista Layun y la intérprete Dulce María.
No todo es alegría
Pero no todo es alegría en esta campaña, el reto se vio ensombrecido este martes luego de conocerse que Cory Griffin, de 27 años y amigo de Frates, quien extasiado por el éxito del reto decidió saltar al mar desde un edificio en construcción en la isla Nantucket, Massachussetts, y murió segundos después. El día antes de su muerte, el joven se sentía orgulloso por haber reunido más de 100 mil dólares para Frates: “Él era el hombre más feliz del mundo. Me llamó esa noche y me contó que estaba en el paraíso”, contó su padre Robert Griffin al diario The Boston Globe.