Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica
“Es como si lentamente se te fuera el aliento; para mí subir una escalera o hacer algún esfuerzo cotidiano representa un verdadero reto. Pero nada es más asfixiante que saber que si no cuentas con atención a tiempo y un tratamiento específico, la vida se te puede ir en un respiro”.
Palabras de Diana Alejandre, diagnosticada a los 18 años con hipertensión pulmonar tromboembólica crónica y cuya historia no es muy diferente a la de más de cuatro mil pacientes que actualmente viven en nuestro país con algún tipo de hipertensión pulmonar, grupo de enfermedades crónicas, incapacitantes, progresivas y catastróficas, que ocasionan falla en el corazón y son potencialmente mortales y, al ser poco conocidas, son incomprendidas, subdiagnosticadas y no atendidas de manera adecuada.
Por ello, organizaciones como HAP México, Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar, LatidO2 y Amigos Unidos HAP se unen en una sola voz para dar a conocer la urgente necesidad de hacer visible estos padecimientos y solicitar a las instancias de salud pública atención integral de estas enfermedades, un diagnóstico temprano y el acceso e incorporación de medicamentos específicos para cada tipo de hipertensión pulmonar, necesidades que apremian, toda vez que la esperanza de vida sin tratamiento específico es de aproximadamente de tres a cuatro años.
Hoy día el panorama para los pacientes con alguno de los tipos de hipertensión pulmonar es complicado y lleno de incertidumbre, ya que su diagnóstico suele confundirse con otros padecimientos como asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica, y una vez identificado años después, un importante porcentaje de pacientes no tiene acceso a tratamientos o las instituciones de salud carecen de terapias específicas, situación que permite el avance de la enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica.
En el marco de la conferencia “Hipertensión pulmonar: desde la visión de los pacientes”, representantes de las organizaciones expusieron sus vivencias y experiencias positivas para motivar a otros pacientes a emprender acciones que garanticen su salud y calidad de vida, como el caso de Diana Alejandre, quien gestionó con el hospital que la atiende le proporcionara el único tratamiento existente para tratar su enfermedad, o el de Leonel Díaz, paciente y miembro de HAP México, quien mientras espera la programación de su cirugía por hipertensión pulmonar tromboembólica crónica promueve el conocimiento de la enfermedad a través de redes sociales, “para que todos sepan identificarla y en su defecto se atiendan a tiempo”.
“A través de esta unión queremos decirles a otros pacientes con hipertensión pulmonar y a sus familias que no están solos, que juntos somos más fuertes para hacer visible este padecimiento y promover nuestro derecho inalienable del acceso a la salud, a través de acciones como la solicitud hecha al gobierno de promulgar el 7 de mayo como el Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar, con el fin de reforzar el conocimiento y la atención sobre esta enfermedad en todos los niveles de atención de la salud pública”, señaló Pablo Trejo.
Por su parte, Adriana Posada, miembro de Arteria Fundación de HP, centró su mensaje en la importancia de sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaría de Salud respecto a la urgente necesidad de promover atención integral y tratamientos adecuados para los diferentes tipos de hipertensión pulmonar, ya que por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber 70 por ciento de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio anual de entre 1 y 1.5 millones de pesos.
Durante su intervención, la doctora Guadalupe Espitia, neumóloga adscrita al Hospital Regional del ISSSTE 1º de Octubre, mencionó que la hipertensión pulmonar puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, por lo que aconsejó a la población acudir al médico ante la presencia de síntomas como dificultad para respirar, dolor en el pecho, piernas y tobillos hinchados, mareos, desmayos, vértigo, fatiga crónica, debilidad para realizar actividad física y la presencia de una tonalidad azul en los labios.
Finalmente, los participantes extendieron una invitación al gobierno federal, Congreso, sistemas de salud y comunidad médica a generar una agenda de trabajo respecto a este importante tema de salud pública, a fin de avanzar en el mejoramiento de la atención de los pacientes con hipertensión pulmonar y sus diferentes tipos.
