Ocho mitos sobre la enfermedad
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemoró el 17 de abril, especialistas de la Federación Mundial de Hemofilia destacaron que alrededor de 180 mil personas en el mundo viven con esta enfermedad de los cuales se estima que más de siete mil son mexicanos, muchos de ellos niños y adolescentes.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones. Esto hace que sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente. Siendo el tratamiento adecuado la reposición del factor de coagulación faltante, el cual si es administrado bajo un esquema de profilaxis permite a los pacientes llevar una buena calidad de vida.
Sin embargo, actualmente existen muchos mitos alrededor de este padecimiento lo cual puede limitar la atención y el tratamiento oportuno de la enfermedad.
Por una mejor comprensión y atención de quienes viven con hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia expone los principales interrogantes sobre esta condición de salud.
Algo malo hizo la madre en el embarazo
En realidad, este padecimiento es simplemente parte de la condición genética del niño. No hay nada que se pueda hacer para evitarla.
Los niños se curarán cuando crezcan
La hemofilia se debe a una condición genética, por lo que hasta el momento no hay cura. Sin embargo, con tratamiento y atención adecuada, los pacientes pueden llevar una vida saludable.
Es contagiosa
Las personas nacen con hemofilia, por lo tanto no pueden contagiarla.
No viven muchos años
Si los pacientes siguen las recomendaciones del médico y utilizan el tratamiento adecuado, preferiblemente de forma profiláctica, pueden llevar una vida plena.
Riesgo de morir desangrado
No es muy probable. A las personas con esta enfermedad les falta un factor de coagulación o lo tienen en un nivel muy bajo, lo que dificulta la coagulación, esto significa que la hemorragia continúa por más tiempo, pero no sangra más rápido.
Hay que sobreproteger
Los niños hemofílicos deben tener la oportunidad de desarrollarse normalmente, establecer relaciones sociales, jugar y fortalecer su cuerpo.
Son débiles y no pueden hacer esfuerzo
La actividad física siempre se recomienda para niños con hemofilia para que desarrollen músculos fuertes que sirvan de protección a las articulaciones y se puedan evitar los sangrados.
Malas articulaciones
Actualmente, existen tratamientos innovadores seguros y eficaces que ayudan a prevenir el deterioro de las articulaciones y controlar la enfermedad exitosamente, como el factor VIII antihemofílico recombinante de Bayer para el tratamiento de la hemofilia tipo A, que administrado bajo un esquema profiláctico previene los sangrados y evita el deterioro articular.