Por Marlen Muñoz Valencia
Alrededor de 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos, sin embargo, solo la recibe un 14 por ciento de las personas que necesitan estos cuidados asistencia, debido a la falta de información, así como concepciones sociales y culturales.
Cuando hablamos de cuidados paliativos la percepción de la mayoría de las personas es que son útiles en las últimas etapas de la vida, que únicamente se ofrecen en enfermos que en una etapa terminal y que no se ofrezca ningún tratamiento terapéutico cuando el paciente está falleciendo o agonizando.
Más aún, hablar de este tipo de atención en pediatría es todo un mundo que en ciertas ocasiones se llega a desconocer, y por ende no se ofrece a los pacientes con enfermedades graves, como cáncer.
Sin embargo, este recurso va más allá de eso. Estos cuidados se pueden ofrecer desde una etapa temprana del padecimiento y realizar todo un plan de atención integral, de acompañamiento para la familia, para el mismo paciente, que es al final del día quién decidirá, cuando lo permite su raciocinio, el camino que quiere recorrer.
Y cuando el paciente no pueda decidir por él mismo, orientar a la familia para tomar la mejor decisión en conjunto y ofrecerle al paciente en su etapa terminal de vida que tenga paz, tranquilidad y sobre todo dignidad en los últimos momentos. Con ello se evita lo que conocemos como “ensañamiento terapéutico”.
La medicina paliativa ofrece una atención especializada, mediante un grupo de profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan padecimientos que amenazan seriamente la vida. Proporcionan un alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, y dan un enfoque integral de la patología del paciente apoyando a nivel psicológico, espiritual y social tanto al paciente como a su familia para enfrentar juntos la etapa final de la enfermedad.
Esta etapa puede ser un período corto e incluso meses o años. Mejoran la calidad de vida en cada etapa de la enfermedad, desde el diagnóstico, tratamiento, mantenimiento e incluso cuando no exista tratamiento.
Es muy importante saber que las personas que trabajan con aquellos pacientes que amerita esta atención, deben de estar abiertos a las críticas, tener horarios establecidos, organizar un plan de trabajo para saber si la atención va a ser brindada en casa, en un hospital o clínica de primer nivel. El apoyo psicológico es fundamental dado que se debe de trabajar tanto con la familia como el paciente para saber hacia donde nos vamos a dirigir.
Asimismo, se debe de trabajar con el personal que va a brindar este tipo de apoyo para evitar el síndrome de burnout. Parte fundamental del manejo de estos pacientes es el manejo del dolor, dado que este puede ser debido a daño de los propios órganos, a nivel de piel, músculo, nervios o psicógeno.
La evaluación del dolor de los niños a veces suele ser compleja dado que en ocasiones pueden simular, otras veces no lo pueden expresar y por eso existen diversas escalas para evaluarlos, dependiendo de la edad. Además, el manejo del dolor puede ser farmacológico utilizando también medicamentos adyuvantes y no farmacológico que incluye terapias de recreación o la valoración por psicología.
Como vemos, los cuidados paliativos, sobre todo en la etapa pediátrica, son de vital importancia dado que se pueden ofrecer desde el inicio de una enfermedad que puede no sea candidata a tratamiento, ofrecer un plan de trabajo, organizarnos con la familia y el paciente para tomar la mejor decisión posible y evitar el tratamiento fútil, que únicamente desgasta a la familia, al personal de salud y lo más importante al paciente.
La autora es jefa de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos Hospital Juárez de México.