Tiene dos años y dos meses, apenas balbucea mammma y repta, no logra caminar. Le llaman J. y tiene el síndrome de West — que le produce hasta 250 crisis epilépticas al día y lo dejan prácticamente ausente, con la mirada perdida —. El niño toma una dosis pautada de un tipo específico de cannabidiol que le proporcionan sus padres para salvarle la vida.
En una dramática crónica de Pedro Simón publicada este martes en el diario El Mundo, se relata la situación que vive este pequeño y sus padres, dos maestros de secundaria, que han debido hacerlo en el anonimato, porque de lo contrario podrían quitarles la custodia legal del niño.
Tenía al día alrededor de 250 espasmos epilépticos que le provocaban crisis irreversibles, ya que el 90 % de las conexiones neuronales se generan entre los 0 y los 3 años. Hoy con 2 años tiene una edad mental de 10 meses. Es la historia de unos padres desesperados que han probado de todo con la medicina convencional, antiepilépticos, anticonvulsivos, inmoglubina intravenosa y ante la desesperación al ver al niño cada vez peor, decidieron buscar nuevas opciones en internet donde encontraron que lo “que es legal en Colorado o California no lo era en España”, el CBD. Decidieron retirarle los medicamentos y apostarle al CBD.
En España, un adulto puede consumir cannabidiol siempre que el THC — la sustancia prohibida— no supere el 0.2%, mientras que J. toma desde enero pasado 0.5% con un 9% de CBD, lo que ha propiciado el milagro. Toma un líquido aceitoso—el cannabidiol— que cuesta alrededor de 4 mil 250 pesos y que debe tomar engañándolo, ya que su sabor es amargo.
Hoy, los padres de J. ven una luz, el niño está mejor que hace 4 meses y mucho mejor que hace un año. “Nos sentimos impotentes al no poder gritar a los cuatro vientos que este tratamiento es eficaz contra la epilepsia más resistente y tener que hacer todo lo contrario: callar y escondernos por miedo al peso legal. La epilepsia prácticamente ha desaparecido “ y eso es una buenísima señal. Pido que no nos juzguen por esto y a quienes lo comprendan que se pregunten que harían ellos para tratar de salvar a su hijo”.
Información de El Mundo, España